新华社重庆5月8日专电 题：“愿我的孩子成为最后一代输血宝宝”——地中海贫血症患儿妈妈的母亲节愿望
新华社记者陈国洲
今年的5月8日不仅是母亲节，也是第23个世界地中海贫血日。一大早，重庆30个地中海贫血症患儿的家长和200多名志愿者一起，在照母山下举行公益活动，希望让更多的人了解地中海贫血，号召通过婚检、孕检和产检预防并消灭地中海贫血症。
“作为母亲，我最大的愿望是我的孩子能够成为最后一代输血宝宝！”安安妈妈满含着泪水说。当安安妈妈许下愿望时，8岁的安安正在草地上和其他小朋友一起玩耍，除了面色发白、发青外，看不出什么异常。然而，安安每月至少需要输血600毫升，每天都需要打8小时以上的排铁针来缓解输血后遗症，离开血就无法维持生命，因此被称为“输血宝宝”。 安安妈妈说，地中海贫血症不仅无法治愈，而且即使靠输血维持，孩子能活多久也不一定。此外，高昂的治疗费用几乎压垮了所有患儿家庭，一个月基本的输血治疗需要3000多元，骨髓移植的费用常常需要50万元以上，还找不到配型。
然而，更可怕的是社会上对这个病的了解还很少，还不断有孩子成为“输血宝宝”。
重庆新桥医院的专家说，地中海贫血症是一种遗传性疾病，如果夫妻双方都是地中海贫血症的基因携带者，那么后代得病的几率高达25％，基因遗传的几率高达50％。但是，在婚检或孕检时做相应的基因检查，可通过科学受孕的方式避免遗传给下一代。即使怀孕了，也可以通过产检的一些方法确定是否会遗传，以此决定是否继续妊娠。
“让我们难过的是，很少会有人去做相应的检查。”患儿小美的妈妈说，“我们希望通过更多的宣传，让更多人知道这个疾病和预防的办法，尤其是希望政府、医院能将地贫的相关检查纳入婚检、孕检和产检的宣传介绍中，起码起到告知作用。”
